Jag har de senaste åren varit aktiv på Facebook Marketplace, inte minst under kategorin bortskänkes och i samband med avyttrandet av våra många prylar. I det har jag noterat en uppsjö med föräldrar som på sina Facebookprofiler delar med sig av små anekdoter under hashtag "npfförälder" eller "funkisförälder" med motsvarigheter. Jag blir så beklämd över den här utvecklingen, och här tänkte jag bena ut varför.
Vad som motsäger påståendet om "npf" som ett medfött tillstånd
Men varför skriver jag ofta "npf" inom citationstecken? Jo, jag hävdar med bestämdhet att neuro – med betydelsen hjärna – är en missvisande term för något som i dagsläget varken kan styrkas medelst blod- eller vävnadsprov, skanning, röntgen eller likvärdiga mätinstrument. Det enda som avgör huruvida någon påstås ha ett "neuropsykiatriskt funktionshinder" är skattningsformulär och beteendeobservationer, som står envar helt fritt att besvara enligt egen tolkning och utifrån de egna referensramarna. Det är således oerhört godtyckligt om någon får diagnos eller inte, och detta kan sedan komma att prägla vederbörande under en hel livstid. Dessutom har kriterierna numera vidgats så till den grad att autism i dag skjuter i höjden. I kategorin "diagnosnarrativet" har jag sammanställt mina tidigare reflektioner i denna djupt problematiska fråga.
Vad som motsäger påståendet om "npf" som ett obotligt tillstånd
Jag blir beklämd för att somliga föräldrar och närstående konsekvent betraktar "npf" – d.v.s. autism, adhd och närbesläktade diagnoser – som ett livslångt och således obotligt tillstånd. Personligen ifrågasätter jag om autism och adhd är något som nödvändigtvis är livet ut varande i varje enskilt fall. Jag vet också att en hel industri ("npf"-narrativet) försöker intala människor att de inte är förmögna till förbättring. Själv tror jag tvärtom på förändringsbenägenhet, och då allra helst utan kryckor.
Tidigare har jag berättat om "Pelle" (fingerat namn) som benämndes "förskolans mest komplexa fall genom tiderna". Många förbipasserande ställde uttryckligen frågan om pojken hade autism baserat på hans egendomliga kroppsspråk (typ handflaxande), och många förutspådde att Pelle sannolikt inte skulle klara en vanlig skolgång. Han var föremål för såväl dispyter med andra barn som återkommande orosanmälningar.
Men redan på förskoleklassens första termin på en ny skola hände något. Inom loppet av några få månader utvecklades Pelle mot alla odds till en nära inpå fullt fungerande individ, där ca 80–95 % av de tidigare beteendeproblemen helt hade upphört. Detta så till den grad att han under en psykiatrisk bedömning som föräldrarna – trots sina högljudda protester och invändningar mot denna metod – lät honom delta i, inte alls bedömdes ha underliggande "npf". Dock ska detta nämnas med reservation för att objektiva bedömningsinstrument inom dagens utredningar helt saknas, se föregående avsnitt. Solskenshistorien om pojken återfinns i sin helhet här. En kritiker skulle sannolikt hävda att jag generaliserar utifrån anekdotiska exempel. Jag menar i stället att sådana som Pelle motsäger att autism skulle röra sig om ett livslångt tillstånd, d.v.s. tesen om obotligt, i varje enskilt fall.
Många som försvarar detta "npf"-narrativs oupphörliga tillstånd hänvisar gärna till förekomsten av "maskning" – d.v.s. beviset på att autister maskerar sina problem i sociala sammanhang snarare än att de skulle kunna växa bort med mognad och annan träning. De kanske bryter ihop efter en lång dag med många intryck i stället för att genuint lära sig att fungera socialt utan att det stjäl energi. Är symtomen som omgärdar "npf"-diagnoser alltid permanenta eller kan det tvärtom röra sig om en normal mellanmänsklig variation? Jag menar, det har ju alltid förekommit reserverade människor eller den mer vilda typen, och så alla nyanser där emellan, samt svårigheter som sedan – hux flux – visade sig vara övergående. Hur sjutton förklarar man det?
Synen på "npf" som en livslång identitetsmarkör
Jag är mycket kritisk till hashtag "npfförälder" av flera skäl. Dels på grund av synen på diagnoser som identitetsmarkör, dels för att man vanligen hänger ut barnet via dessa redogörelser – gärna ackompanjerat med integritetskränkande bilder. De utbrott och tillkortakommanden som äger rum redogörs för grundligt, och barnet har inte själv någon möjlighet att påverka innehållet. Detta uppmuntrar sammantaget att identifiera sig med sina problem och upprätta någon slags offerroll p.g.a. att besvären anses bestående. Tillsammans med andra föräldrar i liknande positioner går de samman och livnär sig på denna självuppfyllande profetia, uppmärksammar "autism awareness day" och iklär sig tröjor med motiv som vittnar om deras livslånga utsatthet. Gemenskapen är ett tydligt motiv, men risken finns att bristen på lösning gör att identiteten enbart vilar på de problem som diagnosen anses utgöra – inte hur man ska bära sig åt för att bli av med dem.
Även i den här boken med tema diagnossamhället kablas berättelse efter berättelse ut om familjer med problem av påstått neuropsykiatrisk karaktär, och där elefanten i rummet är påtaglig. Det ena behöver inte nödvändigtvis utesluta det andra men till och med författaren tassar som katten kring het gröt för att våga påvisa några samband. Detta trots att hon känns så analytiskt skarp i övrigt och att boken därför tillhör en av mina favoriter. Den dissekerar nämligen diagnoserna bit för bit för att försöka förmedla och förstå hur det kunde gå så här långt.
Några avslutande rader
I min idealvärld betraktas människor som formbara varelser. Man skulle rent praktiskt kunna lista sina eller andras styrkor och svagheter, en i sänder, för att sedan arbeta med dem lite i taget – alltid med en lösningsorienterad inställning.
Att förse det ljudkänsliga barnet med hörselkåpor, acceptera dess selektiva ätande och anpassa hela sin tillvaro efter dennes utbrott är något som jag ställer mig mycket kritisk till. Jag ser hellre att man gradvis exponerar dem för deras rädslor i stil med kognitiv beteendeterapi vid allvarlig fobi. Det kan jämföras med försäkringssbegreppet som jag kom i kontakt med under min praktik på OCD-förbundet. Försäkran/försäkring innebär att man underhåller någons tvångssyndrom i stället för att utsätta den för nödvändiga utmaningar/exponering. Detta kan kan yttra sig genom att försäkra personen om att ingenting farligt kommer att inträffa om den gör si eller så. Exponering är bara en av många metoder. Även individanpassade lösningar kan fungera, se exemplet med de pedagogiska modellerna som Pelle fick ta del av under sitt år i förskoleklass.
För vad händer med identiteten som "npf-förälder" om barnets beteendesvårigheter en dag skulle upphöra?